İstanbul’un Üsküdar ilçesinde ikamet eden Özge-Fuat Darol çiftinin ikinci çocukları İpek Ece, görülen bir rahatsızlık nedeniyle erken doğuma alındı.
İpek Ece, 2 aylık erken doğum ile 1kilo 600 gram olarak dünyaya geldi. Bebeğin otozomal resesif polikistik böbrek hastası olduğu öğrenilince tedavi için çabucak harekete geçildi.
Büyüyen böbreği başka organlarına baskı yaptı
Hastalık nedeniyle İpek Ece’nin böbreği süratle büyüdü, bağırsak, mide, akciğer, kalp üzere birçok organa baskı yapmaya başladı.
İHA’nın haberine nazaran; vakitle beslenmekte zorlanan ve karnı şişen bebek için multidisipliner bir yaklaşımla tedavi süreci başladı.
İpek Ece’nin süratle büyüyen bir böreği alındı.
Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir ile Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir’in takımlarıyla birlikte uyguladıkları tedavi sonrası bebek beslenmeye ve kilo almaya başladı.
Süreç olumlu seyretti. Aile büyük memnunluk yaşarken, periton diyaliz kateteri takılan bebeğin öbür böbreğiyle ilgili süreç devam ediyor.
“Hastalığın bu kadar makûs olduğunu hiç bilmiyordum”
7 aylık İpek Ece, 35 günü ağır bakımda olmak üzere yaklaşık 2 ay hastanede kaldı. Kızının sıhhatine kavuşması için gereken her şeyi yapmak için çabaladıklarını anlatan anne Özge Darol, şu sözleri kullandı:
“İlk duyduğumda hastalığın bu kadar makûs olduğunu hiç bilmiyordum, bu kadar uzun periyodik bir tedavi gerektireceğini bilmiyordum zira hiç duyulmamış bir hastalıktı. Belirsizlik çok berbat bir şey hele de bu evladınız olunca sizi daha da zorluyor.
“Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, çok kalamıyorduk”
Çok şükür bu günlere geldik. En azından biz devasını bulduktan sonra tedavi süreci daha süratli ilerledi. 35 gün ağır bakımda kaldı, ben 15 gündür yanında kalıyorum, olağan servise çıktık. Ağır bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, çok kalamıyorduk. 15 gündür yanımda olduğu için çok hoş, artık meskene gidiyor oluşumuz daha daha hoş, en azından kardeşiyle buluşacak, o da çok özledi. Kardeşi birinci günden beri çok soruyordu 4,5 yaşında küçük olduğu için her şeyi anlatamıyoruz. Sonuçta ağır bakım sürecinde ona hiç göstermedik. 3-4 kez geldi şu an bu sürece o da alıştı, kardeşini bekliyor.
“Böbrekleri çok büyük olduğu için içeride mideye yer yoktu”
Bir böbreğinin alınması ömrünü idame ettirmesi için gerekliydi. Beslenmemiz çok sıkıntı oluyordu, her beslenmemizden sonra kusma gerçekleşiyordu zira böbrekleri çok büyük olduğu için içeride mideye yer yoktu. Nefes alışını etkiliyordu, geceleri İpek Ece’yi denetim ederek geçiyordu, gece kustuğu an her an yanında olamıyorsunuz tıkanmasından korkuyorduk. Tek böbreği alındıktan sonra 15 gündür beraberiz hiç o denli bir şey yaşamadık. Bu türlü hastalığı olanlar hakikaten ümitsizliğe kapılmasın, dermanı var.”
“Belirsizlik ve endişe hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk”
Baba Fuat Darol ise şu kelamları kaydetti:
“29’uncu haftada anne karnındaki sıvı azalınca bebeği alma kararı aldılar. Bu halde doğum gerçekleşti, ondan sonraki süreçte de tabipler çocuğun polikistik böbrek hastası olduğunu söyledi. Başlarda çok korkmuştuk, birinci kere duyduğumuz bir hastalık. Eşim ya da benim ailemde büyük çocuğumda bu türlü bir şey yok. Belirsizlik ve dehşet hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk. Nakil için aşikâr bir kilo ve uzunluk kuralı varmış, öncelik çocuğun bu uzunluk ve kiloya gelmesi lazım. İnşallah bir an evvel kilosuna, sıhhatine kavuşursa seve seve anne babası olarak biz böbreğimizi veririz. 7 haftayı geçti buradayız güç süreç, her şey onun için kâfi ki âlâ olsun. Memnunuz doğal konutumuza gideceğiz.”
“7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı”
Bebeğin kilosunun düşük olmasına karşın alınan böbreğinin neredeyse 250 gram olduğunu söyleyen Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir, İpek Ece’nin sıhhatle kilo alabilmesinin kıymetine vurgu yaptı.
Bebeğin tedavisine devam edileceğine dikkat çeken Prof. Dr. Sözübir, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Bebeğimiz anne karnından itibaren tespit edilmiş polikistik böbrek hastası. Multidisipliner bir biçimde bu çocuğa yaklaştık, birinci yapılması gereken kuşkusuz bu çocuğu diyalize hazırlamak, hazırlarken de sağ salim kilo alıp sağlıklı bir biçimde diyalize hazırlamaktı. Bu bağlamda çok genişlemiş, çok büyümüş olan böbreklerden birini alma kararı aldık. Aldığımız böbreğin 250 gram olduğunu hatırlatmak isterim. Onu da aldıktan sonra 3 kiloya ulaştı. Hayatına zorluk çıkaracak, karın içindeki o kitle alınmış oldu. Kitle alındıktan sonra çocuğun hem teneffüsü, beslenmesi hem büyük tuvaletini yapması düzeldi. Olağanda 7-8 kilo olması gereken bir bebek, bize geldiğinde 3,5 kiloydu. 3,5 kilo doğum yükü 7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı. Bunun bir sebebi erken doğumu, oburu de bu kitlelerden ötürü güzel beslenememesi, büyüyememesi ve gelişmemesiydi.
“7 kilo olduktan sonra çocuğumuz için artık diyaliz kelam konusu”
Tam 50 günden sonra bugün artık memnun sona geldik, çocuğumuzu taburcu ediyoruz. Bundan sonra bizim önümüzdeki süreç bebeğimize kilo aldırmak, kitlesinden kurtulan, rahatlayan akciğerlerinin sindirim sisteminin artık çocuğun olağan büyüme ve gelişmesine müsaade etmesini sağlamak. Büyüme, gelişme sonucunda 7 kilo olduktan sonra çocuğumuz için artık diyaliz kelam konusu. Hiçbir vakit ailelerimiz umutsuz olmasın, grup çok değerli.”
“Tansiyon yükseltebilen bir hastalıktır”
Hastasının durumuna ait bilgi veren Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir, “Bebeğimiz hayata 2 ay erken ve çok düşük doğum yüküyle gelmiş. Genetik kökenli bir kistik böbrek hastalığı, bu bebekler doğduktan sonra da kistler böbreklerin içinde süratli formda büyüyerek hem bebeğin genel sıhhatine hem büyümesine, gelişmesine hem de öteki organlarına çok önemli sıkıntılar oluşturabiliyor. En kıymetli sorunlardan biri bu; böbreklerin büyüme suratı o kadar fazla ki örneğin; haftada bir yaklaşık 4-5 milimetre kadar büyüyor. Bir erişkinin böbreğini düşünün yaklaşık 100 ile 120 milimetre ortasındadır, bebeğimiz bize geldiğinde 5 aylıktı. O periyot bile 125 milimetreye ulaşmış 2 tane kocaman böbreği vardı. Yaklaşık 2 aylık müddet içinde de yaklaşık 152 milimetreye kadar çok önemli bir büyüme süratiyle, bir böbreğin bilhassa karnın içindeki öbür organlara baskısı kelam konusu. Birinci geldiğinde de karnındaki şişliği hem ailemiz hem biz çok bariz fark ediyorduk. Mideye baskı yaparak beslenmesini bozuyordu, akciğerlere baskı yaparak nefes almasını zorlaştırıyordu. Kalbe baskı yaparak kalbin atışını hızlandırıyordu. Kendisi zati tansiyon yükseltebilen bir hastalıktır; otozomal resesif polikistik böbrek hastalığı.” ifadelerini kullandı.
Tedavi sonrası bebeğin durumunda yaşanan olumlu gelişmeleri aktaran Doç. Dr. Taşdemir,şeklinde konuştu.
İçerik ensohaber.com‘dan alınmıştır