SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir dayanağın hastanın ömür kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öteki bakım verenlerin bu bahiste daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu emelle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül’de Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca
Aileler uzmanların dayanağıyla bilgilerini tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları meseleleri ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler müddetince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
“SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var”
Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir mevzuyla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Gayret Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sıhhat, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede faydalanmalarını sağlamak emeliyle engelli örgütlenmesinde faal bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile çabamızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs dayanağı gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeyden evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
